Ομιλία κ. Μίλτου Μιλτιάδους, Προέδρου Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου

ΟΜΙΛΙΑ ΠΡΟΕΔΡΟΥ ΠΑΓΚΥΠΡΙΟΥ ΑΝΤΙΑΝΑΙΜΙΚΟΥ ΣΥΝΔΕΣΜΟΥ

Έντιμε κύριε Υπουργέ,

Έντιμοι κύριοι βουλευτές

Αγαπητοί προσκεκλημένοι

Κυρίες και Κύριοι

Με ιδιαίτερη χαρά, και εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου του Παγκύπριου Αντιαναιμικού Συνδέσμου, θα ήθελα κι εγώ να σας καλωσορίσω στη σημερινή ενημερωτική διάσκεψη που οργανώνεται από τον Παγκύπριο Αντιαναιμικό Σύνδεσμο.

Αγαπητοί φίλοι,

Η κυπριακή πολιτεία, απόλαυσε και πανηγύρισε τα εκπληκτικά αποτελέσματα της δουλειάς του ΠΑΣ στην πρώτη του εποχή, με τη βοήθεια και τη συνδρομή της πολιτείας, της εκκλησίας και εκλεκτών εθελοντών και πρωτοπόρων γιατρών και νοσηλευτών όπως η ίδρυση της ΣΕΑΔ, η ίδρυση της Διεθνούς Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας, η ισχυροποίηση της εθελοντικής αιμοδοσίας, η δημιουργία του Κέντρου Θαλασσαιμίας στη Λευκωσία και η ανεξαρτητοποίηση των τμημάτων θαλασσαιμίας σε Λεμεσό, Λάρνακα και Πάφο, η εξασφάλιση φαρμάκων αποσιδήρωσης και τόσων άλλων.

Τα θεαματικά αυτά αποτελέσματα εκείνης της εποχής, έκαναν όλους, συμπεριλαμβανομένων δυστυχώς και εμάς των ίδιων των ασθενών αλλά και της πολιτείας, να οδηγηθούμε σε ένα επικίνδυνο εφησυχασμό. Έτσι, η Κύπρος, η οποία αποτελούσε υπόδειγμα όσον αφορά την θεραπευτική αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας, κατατάσσεται σήμερα καταϊδρωμένη, πίσω από χώρες που παλαιότερα θα χρησιμοποιούσαμε ως παραδείγματα προς αποφυγή.

Αγαπητοί φίλοι,

Κάποιοι από εσάς ίσως θεωρήσατε το προηγούμενο μου σχόλιο ως υπερβολικό. Επιτρέψτε μου λοιπόν να παραθέσω μια σειρά από γεγονότα, τα οποία μπορείτε να αξιολογήσετε και να εξαγάγετε τα δικά σας συμπεράσματα:

Ξεκινώντας από το βασικότερο, δυστυχώς, αυτό που κάποτε θεωρούσαμε ως ένα θέμα που είχε λυθεί, την επάρκεια δηλαδή του αίματος, σήμερα, με την δραματική αύξηση των αναγκών σε αίμα λόγω των επεμβάσεων που γίνονται πια στην Κύπρο και τις άλλες ανάγκες του συστήματος υγείας, δεν είναι πια δεδομένο, αλλά ένα νέο ζητούμενο.

Η υπόσχεση που έχουμε από την πολιτεία, είναι ότι με τη δημιουργία των νέων δομών λειτουργίας του Κέντρου Αίματος και τον καλύτερο συντονισμό μεταξύ όλων των τραπεζών αίματος, θα υπάρξει μεγαλύτερη επάρκεια, καλύτερη διαχείριση, αυξημένη αιμοεπαγρύπνηση αλλά πρώτα και κύρια η μέγιστη δυνατή ασφάλεια του αίματος κάτι που εδώ και χρόνια ο ΠΑΣ ζητά με επιμονή με κάθε ευκαιρία και αναμένουμε, πέραν των υποσχέσεων και τη δεδομένη καλή πρόθεση, άμεση βελτίωση της κατάστασης.

Θεωρώ αδιανόητο, στην Κύπρο που για δεκαετίες ήταν πρωτοπόρος σε θέματα αιμοδοσίας και πρώτη στην εθελοντική αιμοδοσία από ιδρύσεως της ΣΕΑΔ, να μην εφαρμόζεται, εν έτη 2017, ο μοριακός έλεγχος του αίματος, παρότι γνωρίζω ότι βρισκόμαστε λίγους μήνες από την επίλυση του θέματος που δημιουργήθηκε εξαιτίας και του απηρχαιωμένου συστήματος προσφορών με το οποίο λειτουργεί και ο τομέας της Υγείας. Παρόλα αυτά, ο τομέας της ασφάλειας του αίματος επιβάλλει δραστικές παρεμβάσεις κι εδώ δικαιολογίες που μπορεί να χρησιμοποιηθούν, δεν θα αποκαταστήσουν, πιθανόν μια ή περισσότερες ζωές.

Η ευθύνη της πολιτείας, σε όλα τα επίπεδα, πρέπει να είναι, όπως διακηρύχθηκε επανειλημμένα από τον φίλο Υπουργό της Υγείας,  δρ. Γιώργο Παμπορίδη, να παρέχεται στους πάσχοντες, και δη στους χρόνιους πάσχοντες, η καλύτερη δυνατή αγωγή και φροντίδα ώστε να μπορούν να αντιμετωπίσουν με ευνοϊκές συνθήκες, την ασθένεια, τις επιπλοκές της αλλά και τις ψυχολογικές και κοινωνικές της επιδράσεις.

Είμαι πεπεισμένος, από προσωπική εμπειρία, ότι ο κ. Υπουργός έχει πραγματικό και ειλικρινές ενδιαφέρον για τη θαλασσαιμική κοινότητα. Τον ευχαριστώ για αυτό. Του εύχομαι επίσης να μπορέσει να ξεπεράσει, με τη βοήθεια και τη συμμετοχή όλων όσων εμπλέκονται σε αυτό που ονομάζεται σήμερα «σύστημα υγείας», όλα τα προβλήματα που αναδύονται και να εφαρμοστεί επιτέλους και στην Κύπρο, που είναι η τελευταία ευρωπαϊκή χώρα όπου δεν εφαρμόζεται, ένα Γενικό Σχέδιο Υγείας. Του δηλώνουμε και το έχουμε εμπράκτως αποδείξει, ότι είμαστε δίπλα του σε αυτόν τον δύσκολο αγώνα και είμαστε σίγουροι ότι θα τα καταφέρει γιατί έχει το δίκιο με το μέρος του.

Σε αυτό το μελλοντικό σχεδιασμό ή σε οποιοδήποτε άλλο εφαρμόζεται ή θα εφαρμοστεί στο μέλλον, αλλά και στη γενικότερη αντιμετώπιση της θαλασσαιμίας από την πολιτεία επιβάλλεται να ληφθούν υπόψη κάποιες βασικές αρχές, οι οποίες σήμερα, θυμίζω, εν έτει 2017, δεν εφαρμόζονται στους πάσχοντες με θαλασσαιμία:

·         Το δικαίωμα του κάθε πάσχοντα να επιλέγει τη φαρμακευτική του αγωγή, σε συνεργασία με το γιατρό του. Να υπενθυμίσω ότι ενώ σε όλες σχεδόν τις χώρες της Ευρώπης, συμπεριλαμβανομένων αλλά όχι περιοριστικά, της Αγγλίας, της Γαλλίας αλλά και της ταλαιπωρημένης οικονομικά Ελλάδας, όλα τα φάρμακα αποσιδήρωσης, είναι διαθέσιμα για όλους. Στην Κύπρο, συγκεκριμένο φάρμακο με σαφώς ευκολότερη χρήση και αξιοσημείωτα αποτελέσματα, έχει περιοριστεί για οικονομικούς λόγους, με τη βοήθεια πρωτοκόλλου στο 14% Το ίδιο φάρμακο, χρησιμοποιείται σε ένα ποσοστό 40%-95% των ασθενών στις υπόλοιπες ευρωπαϊκές χώρες. Τα σχόλια, δικά σας.

·         Το δικαίωμα του κάθε πάσχοντα να έχει άμεση πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, φάρμακα και αναλώσιμα.

·         Το δικαίωμα του κάθε πάσχοντα να έχει μια αξιοπρεπή αντιμετώπιση κατά τη διάρκεια της θεραπείας του. Είναι χαρακτηριστική, αλλά δεν είναι η μόνη περίπτωση, η κατάσταση στην Κλινική Θαλασσαιμίας στη Λευκωσία, η οποία είχε δημιουργηθεί με τη συνδρομή του ΠΑΣ, της Εκκλησίας και της πολιτείας αποκλειστικά για τη θαλασσαιμία και αυτή τη στιγμή γίνονται ημερησίως 45-50 μεταγγίσεις σε 4 δωμάτια, με 14 κρεβάτια και ένα μικρό σαλονάκι.

·         Την δημιουργία ενός σχεδίου που θα προνοεί για τους μεγαλύτερους θαλασσαιμικούς οι οποίοι λόγω επιβαρυμένης ιατρικής εικόνας ή ιδιαίτερων ιατρικών προβλημάτων δεν είναι σε θέση να εργάζονται στα 50 ή στα 60 τους χρόνια.

·         Την παροχή στους πάσχοντες όλων των αναγκαίων βοηθημάτων που χρειάζονται λόγω της ασθένειάς τους. Αρκετοί πάσχοντες, μεγαλύτερης ειδικά ηλικίας, έχουν προβλήματα ακοής ή προβλήματα κινητικότητας τα οποία αντιμετωπίζουν από μόνοι τους, χωρίς καμμιά στήριξη από την πολιτεία.

·         Την κάλυψη των πασχόντων από γιατρούς άλλων ειδικοτήτων των νοσοκομείων εκεί και όπου χρειάζεται.

Αγαπητοί, φίλοι

Μέσα από τα χρόνια, εμείς οι θαλασσαιμικοί, όπως και άλλες ομάδες πασχόντων, έχουμε πάρει πολλές υποσχέσεις και άπειρες δηλώσεις συμπαράστασης και συμπάθειας. Αυτό δεν είναι πια αρκετό.

Δεν είναι αρκετό, γιατί θεωρούμε, ως Παγκύπριος Αντιαναιμικός Σύνδεσμος, ότι σε αυτή την περίοδο όπου όλα αλλάζουν και με δεδομένο ότι υπάρχει και η εμπειρογνωμοσύνη αλλά και το ικανότατο προσωπικό, επιβάλλεται να οργανωθεί μια συνολική αντιμετώπιση των θεμάτων που αφορούν τη Θαλασσαιμία ώστε να περάσουμε από τις υποσχέσεις στις λύσεις. Λύσεις σε προβλήματα που αφορούν τις κτιριακές υποδομές, την ενίσχυση όπου χρειάζεται σε προσωπικό, τα ωράρια των κλινικών, την επάρκεια και την ασφάλεια του αίματος, τη διαθεσιμότητα και την προσβασιμότητα σε κατάλληλα φάρμακα, αναλώσιμα και καινοτόμες θεραπείες αλλά και στην ψυχολογική και κοινωνική στήριξη των πασχόντων.

Εισηγούμαστε λοιπόν όπως δημιουργηθεί (ή επαναδραστηριοποιηθεί) η Εθνική Επιτροπή για τη Θαλασσαιμία η οποία να μπορεί να δώσει άμεσα λύσεις σε προβλήματα τα οποία σήμερα γίνονται εντονότερα λόγω της έλλειψης συντονισμού μέσα στο χαώδες σύστημα διοίκησης του Υπουργείου Υγείας αλλά και που θα επαναδιαπραγματευτεί τη στάση της πολιτείας απέναντι στην θαλασσαιμία, λαμβάνοντας υπόψη ότι βρισκόμαστε στο 2017 και όχι στο 1970.

Και δεν είναι επίσης αρκετό, κυρίες και κύριοι, αγαπητοί φίλοι, γιατί έχουμε αρχίσει να αποβάλλουμε, μεγαλώνοντας, τα σύνδρομα που ίδια η κοινωνία - αλλά και η πολιτεία με τις πολιτικές της - μας είχε περάσει υποσυνείδητα, που ήθελαν την θαλασσαιμία να είναι ούτε λίγο ούτε πολύ μια γενετική κατάρα που μεταδιδόταν από γενιά σε γενιά, στιγματίζοντας πρώτα εμάς αλλά και τους γονείς μας. Ένα πολύ μεγάλο μέρος των θαλασσαιμικών, ξεκίνησε θεραπευτική αγωγή από μικρή ηλικία, χωρίς όμως στην αρχή, να υπάρχουν πρωτόκολλα θεραπείας, με μόνη τους προστασία την αγάπη των γονιών τους, των γιατρών και των νοσηλευτών τους, σε μια διαδικασία δοκιμής και πλάνης σε σχέση με την θεραπεία τους. Παρόλα αυτά, οι περισσότεροι από αυτούς διαπρέπουν και αποτελούν παράδειγμα προς μίμηση ως γονείς, ως ακαδημαϊκοί σε πανεπιστήμια, ως οικοδόμοι, ως ξυλουργοί, ως εκπαιδευτικοί, ως γιατροί, ως στελέχη επιχειρήσεων, ως καλλιτέχνες, αρχιτέκτονες, πρωτοπόροι, παραγωγικοί και χρήσιμα μέλη αυτής της κοινωνίας.

Ας δώσουμε λοιπόν την ευκαιρία στη νέα γενιά των θαλασσαιμικών, τη γενιά του Στυλιανού, της Ηλιάνας, του Σωτήρη, του Γιώργου, της Αρσενίας, της Ηλιάνας, της Μαρίας Ειρήνης, της Δαμιανής Μαρίας, της Χαράς, της Βασιλικής και όλων των άλλων μικρών αγγέλων που ξεγλίστρησαν από τις τρύπες του προγεννητικού κόσκινου που έχουμε φτιάξει να έχουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα, και μια ζωή πιο φυσιολογική από το «φυσιολογικό»…κάνοντας την ίδια αυτή την κοινωνία πιο όμορφη με τη σπανιότητά τους και την μοναδικότητά τους, διδάσκοντας της ακόμα μια φορά πως οι δυσκολότεροι δρόμοι οδηγούν στους ομορφότερους προορισμούς.

Αγαπητοί φίλοι,

Θα ήθελα να ευχαριστήσω όλους και τον κάθε ένα από εσάς ξεχωριστά για την παρουσία σας εδώ σήμερα. Η παρουσία σας μας δίνει ώθηση να εργαστούμε ακόμα πιο πολύ, όλοι μαζί, για να μπορέσουμε να εξασφαλίσουμε τις καλύτερες δυνατές συνθήκες για όλους του πάσχοντες.

Σας ευχαριστώ